niedziela, 25 listopada 2012
Imieninowy. Nomtaga.
Dziś są imieniny Katarzyny, a
ja zrobiłam dla naszej Kasi komplecik. Włóczka to "Angora Ram", piękny
ciemno wiśniowy kolor. Niestety na zdjęciach tego nie widać, wyszedł
taki mdły kolorek. Robiłam w 2 nitki na drutach 4,5 mm szal i na 4mm
czapkę. Hodiaŭ estas la nomtago de
Katarzyna kaj mi trikis por ŝi la kompleton de la lano je la nomo
"Angora Ram". La ŝalon mi trikis je la trikoloj 4,5mm kaj la ĉapon je
4mm, ambaŭ estas trikitaj je du fadenoj. La koloro estas montrita tute
false, ĉar la koloro fakte estas malhel ĉeriza , tre bela. Mi esperas,
ke tiu kompleto plaĉos al ŝi.
sobota, 17 listopada 2012
czwartek, 15 listopada 2012
Znalezione na onecie. Mi trovis je Onet-reto.
Coraz częściej pojawiają się
artykuły na temat tocznia, jest to choroba ciężka, wyniszczająca i
taka, której w mym odczuciu lekarze podstawowej opieki się boją. W moim
przypadku tych lat chodzenia do lekarza było... bardzo dużo więcej niż w
artykule i przez lata byłam leczona na różne inne.... np. alergie.....
Do specjalistów dostać się trudno, takich tylko od SLE to na palcach
zliczyć można, a na wizytę czeka się miesiącami. Nie ma kompleksowego
leczenia i tak jak w artykule współpracy, co najwyżej można usłyszeć
pytanie, a co...... powiedział, co zapisać? A tu trzeba sytuacji gdzie
reumatolog, dermatolog, pulmunolog, nefrolog i neurolog by
współpracowali. Pomarzyć dobra rzecz... i trzeba to robić razem we
współpracy z modlitwą , aby się nie pogorszyło i nie bolało cały czas. A
sama choroba jest znana chyba dzięki filmom,, np. Dr Haus, tam jakiś
aspekt choroby jest w prawie każdym odcinku.
"Toczeń rumieniowaty ukladowy
Co łączy brytyjskiego piosenkarza Seala, trzykrotną złotą medalistkę olimpijską Shannon Boxx i gospodarza amerykańskiej wersji programu "Mam talent" Nicka Cannona? Cierpią na toczeń rumieniowaty układowy. Choroba nie powstrzymuje ich jednak przed aktywnością zawodową. Czy chorzy w Polsce też mogą żyć aktywnie?
- Trzy lata chodziłam po różnych specjalistach zanim lekarzom udało się postawić właściwą diagnozę – mówi trzydziestoletnia Marta Kotarba Kańczugowska cierpiąca na toczeń rumieniowaty układowy. Tymczasem specjaliści podkreślają, że im wczesnej rozpoczęte leczenie, tym większa szansa na opanowanie choroby.
Niedługo po urodzeniu córeczki Marta dostała gorączki, miała powiększone węzły chłonne oraz rumień na twarzy. Trafiła do szpitala na oddział zakaźny. Lekarze podejrzewali, że to infekcja wirusowa lub bakteryjna. Po powrocie ze szpitala nie czuła się najlepiej. Wciąż była zmęczona. Dlatego postanowiła szukać przyczyn tych dolegliwości. – Ponieważ choruję na miastenię, lekarze, do których chodziłam, wszystkie moje problemy wiązali z tą chorobą. Do głowy im nie przyszło, że mogę mieć jeszcze inne schorzenie – opowiada. Diagnozowała się u reumatologa, dermatologa, nefrologa, hematologa. Pięć razy była w szpitalu. W końcu po trzech latach, kiedy trafiła na oddział nefrologiczny z powodu dolegliwości nerek, padła właściwa diagnoza - uszkodzenie miąższu nerek spowodowane toczniem rumieniowatym układowym. Czas stracony na niewłaściwe leczenie jest nie do odrobienia, ponieważ specjaliści podkreślają, że leczenie choroby ma sens kiedy nie spowodowała jeszcze trwałych zmian.
Lupus znaczy wilk
Łacińska nazwa tocznia rumieniowatego układowego (w skrócie TRU) brzmi lupus erythematosus systemicus. Nazwa wilk najprawdopodobniej pochodzi stąd, że leczącym w dawnych czasach to schorzenie, zmiany na ciele chorego przypominały ugryzienie wilka. TRU jest przewlekłą, wielonarządową chorobą reumatyczną o podłożu immunologicznym. Najczęściej zaczyna się zmianami skórnymi w postaci rumienia na twarzy w kształcie motyla, dolegliwościami stawowymi i niedokrwistością. Układ odpornościowy chorego zaczyna działać przeciwko własnemu organizmowi. Choroba w przypadku zajęcia i uszkodzenia ważnych narządów takich, jak nerki, płuca, skóra, układ nerwowy, szpik, wątroba, serce - zagraża życiu. W Polsce szacuje się, że cierpi na nią 20 000 osób. Na toczeń rumieniowaty układowy chorują głównie kobiety, a średni wiek wystąpienia pierwszych objawów wynosi 29 lat. Przyczyny występowania lupus erythematosus systemicus nie są znane. W przebiegu TRU występują okresy zaostrzeń i wieloletnie okresy remisji.
Trudna diagnoza
- Rozpoznanie TRU z uwagi na niejednolity obraz kliniczny oraz rzadkość występowania jest bardzo utrudnione i wymaga przeprowadzenia szeregu specjalistycznych badań. Wczesnej diagnostyce nie sprzyja również brak dostatecznej wiedzy o chorobie wśród lekarzy pierwszego kontaktu, do których w pierwszej kolejności trafiają chorzy. Pacjenci z objawami charakterystycznymi dla tocznia w zależności od rodzaju przeważających symptomów są kierowani do dermatologa, nefrologa czy hematologa, zamiast do reumatologa będącego specjalistą w leczeniu tej choroby, co dodatkowo opóźnia wdrożenie skutecznego leczenia – mówi prof. Piotr Wiland prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.
Diagnostyka opiera się na dokładnym zebraniu wywiadu, wykonaniu badań laboratoryjnych, w tym szczególnie miana przeciwciał przeciwjądrowych oraz różnych badań dodatkowych np. - radiologicznych klatki piersiowej, USG serca, badań krwi, moczu oraz obrazowania centralnego układu nerwowego. Sama obecność przeciwciał przeciwjądrowych przy braku objawów klinicznych nie daje podstaw do rozpoznania TRU.
Leczenie zindywidualizowane
Marta nie ma jednego lekarza reumatologa, który zajmowałby się nią kompleksowo. Chodzi na wizyty do różnych specjalistów. – Najgorsze jest to, że ich opinie nie raz wzajemnie się wykluczają. Dermatolog każe odstawić leki, a reumatolog mówi, że należy je przyjmować – opowiada. – W dodatku zarejestrowanie się do specjalisty nie jest łatwe. Kilka miesięcy przed zakończeniem roku wiele palcówek ma wyczerpane kontrakty i nie zapisuje już pacjentów. Dlatego w razie nasilenia dolegliwości idę na izbę przyjęć do szpitala. Na szczęście mam dobrego lekarza rodzinnego, do którego zawsze mogę się dostać – dodaje. Tymczasem trzeba pamiętać, że ryzyko zgonu z dowolnej przyczyny jest w grupie chorych na TRU 2,4-3,4 razy większe niż w populacji ogólnej. Najczęstszą przyczyną zgonów są infekcje i ciężkie zmiany narządowe. Dlatego, jak podkreśla prof. Maria Majdan, kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, leczenie TRU u chorego powinno być w dużym stopniu zindywidualizowane i dostosowane do bardzo różnych uwarunkowań chorobowych danej osoby, skrojone na potrzeby danego chorego. - Leczenie TRU ma na celu właściwe kontrolowanie aktywności zapalnej dla zapobieżenia trwałym uszkodzeniom narządowym. Jednocześnie istotne jest minimalizowanie działań niepożądanych leków i ryzyka wtórnych infekcji – wyjaśnia prof. Majdan. Niestety, w Polsce nie ma wyspecjalizowanych ośrodków zajmujących się leczeniem tej choroby, gdzie pacjent mógłby skorzystać z porad dermatologa, nefrologa i reumatologa współpracujących ze sobą.
Aktywni chorzy
Rozwój medycyny poprawił efekty leczenia tej choroby. Pojawiają się nowoczesne leki biologiczne. Niestety, w Polsce są słabo dostępne. W latach 50. po 5 latach od diagnozy przeżywała mniej niż połowa chorych na TRU. Dziś po 10 latach od rozpoznania tocznia żyje 92% chorych. Jak podkreśla dr Maria Rell-Bakalarska ze Specjalistycznego Centrum Reumatologii i Osteoporozy Rheuma Medicuds w Warszawie, dobre leczenie daje możliwość prowadzenia aktywnego życia. Jej pacjentka wspinała się w górach w Tajlandii. Doskonałym przykładem jest też brytyjski piosenkarz i kompozytor, trzykrotny zdobywca nagrody Grammy - Seal. W młodości zachorował na TRU. Jego własny układ immunologiczny zniszczył mu skórę na twarzy. Nie przeszkodziło mu to jednak w karierze. Podobnie znany głównie z "Facetów w czerni" Nick Cannon, choć choruje na tę chorobę, razem z żoną Mariah Carey wychowuje bliźniaki i jest gospodarzem amerykańskiej wersji Mam talent. Również zmagająca się z TRU Shannon Leigh Boxx, amerykańska piłkarka, wraz ze swoją drużyną zdobyła złote medale podczas Letnich Igrzysk Olimpijskich w 2004 r. w Atenach, w 2008 r. w Pekinie oraz w 2012 r. w Londynie."
A oto artykuł
http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1670892,1,toczen-rumieniowaty-ukladowy,index.html"Toczeń rumieniowaty ukladowy
Co łączy brytyjskiego piosenkarza Seala, trzykrotną złotą medalistkę olimpijską Shannon Boxx i gospodarza amerykańskiej wersji programu "Mam talent" Nicka Cannona? Cierpią na toczeń rumieniowaty układowy. Choroba nie powstrzymuje ich jednak przed aktywnością zawodową. Czy chorzy w Polsce też mogą żyć aktywnie?
- Trzy lata chodziłam po różnych specjalistach zanim lekarzom udało się postawić właściwą diagnozę – mówi trzydziestoletnia Marta Kotarba Kańczugowska cierpiąca na toczeń rumieniowaty układowy. Tymczasem specjaliści podkreślają, że im wczesnej rozpoczęte leczenie, tym większa szansa na opanowanie choroby.
Niedługo po urodzeniu córeczki Marta dostała gorączki, miała powiększone węzły chłonne oraz rumień na twarzy. Trafiła do szpitala na oddział zakaźny. Lekarze podejrzewali, że to infekcja wirusowa lub bakteryjna. Po powrocie ze szpitala nie czuła się najlepiej. Wciąż była zmęczona. Dlatego postanowiła szukać przyczyn tych dolegliwości. – Ponieważ choruję na miastenię, lekarze, do których chodziłam, wszystkie moje problemy wiązali z tą chorobą. Do głowy im nie przyszło, że mogę mieć jeszcze inne schorzenie – opowiada. Diagnozowała się u reumatologa, dermatologa, nefrologa, hematologa. Pięć razy była w szpitalu. W końcu po trzech latach, kiedy trafiła na oddział nefrologiczny z powodu dolegliwości nerek, padła właściwa diagnoza - uszkodzenie miąższu nerek spowodowane toczniem rumieniowatym układowym. Czas stracony na niewłaściwe leczenie jest nie do odrobienia, ponieważ specjaliści podkreślają, że leczenie choroby ma sens kiedy nie spowodowała jeszcze trwałych zmian.
Lupus znaczy wilk
Łacińska nazwa tocznia rumieniowatego układowego (w skrócie TRU) brzmi lupus erythematosus systemicus. Nazwa wilk najprawdopodobniej pochodzi stąd, że leczącym w dawnych czasach to schorzenie, zmiany na ciele chorego przypominały ugryzienie wilka. TRU jest przewlekłą, wielonarządową chorobą reumatyczną o podłożu immunologicznym. Najczęściej zaczyna się zmianami skórnymi w postaci rumienia na twarzy w kształcie motyla, dolegliwościami stawowymi i niedokrwistością. Układ odpornościowy chorego zaczyna działać przeciwko własnemu organizmowi. Choroba w przypadku zajęcia i uszkodzenia ważnych narządów takich, jak nerki, płuca, skóra, układ nerwowy, szpik, wątroba, serce - zagraża życiu. W Polsce szacuje się, że cierpi na nią 20 000 osób. Na toczeń rumieniowaty układowy chorują głównie kobiety, a średni wiek wystąpienia pierwszych objawów wynosi 29 lat. Przyczyny występowania lupus erythematosus systemicus nie są znane. W przebiegu TRU występują okresy zaostrzeń i wieloletnie okresy remisji.
Trudna diagnoza
- Rozpoznanie TRU z uwagi na niejednolity obraz kliniczny oraz rzadkość występowania jest bardzo utrudnione i wymaga przeprowadzenia szeregu specjalistycznych badań. Wczesnej diagnostyce nie sprzyja również brak dostatecznej wiedzy o chorobie wśród lekarzy pierwszego kontaktu, do których w pierwszej kolejności trafiają chorzy. Pacjenci z objawami charakterystycznymi dla tocznia w zależności od rodzaju przeważających symptomów są kierowani do dermatologa, nefrologa czy hematologa, zamiast do reumatologa będącego specjalistą w leczeniu tej choroby, co dodatkowo opóźnia wdrożenie skutecznego leczenia – mówi prof. Piotr Wiland prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.
Diagnostyka opiera się na dokładnym zebraniu wywiadu, wykonaniu badań laboratoryjnych, w tym szczególnie miana przeciwciał przeciwjądrowych oraz różnych badań dodatkowych np. - radiologicznych klatki piersiowej, USG serca, badań krwi, moczu oraz obrazowania centralnego układu nerwowego. Sama obecność przeciwciał przeciwjądrowych przy braku objawów klinicznych nie daje podstaw do rozpoznania TRU.
Leczenie zindywidualizowane
Marta nie ma jednego lekarza reumatologa, który zajmowałby się nią kompleksowo. Chodzi na wizyty do różnych specjalistów. – Najgorsze jest to, że ich opinie nie raz wzajemnie się wykluczają. Dermatolog każe odstawić leki, a reumatolog mówi, że należy je przyjmować – opowiada. – W dodatku zarejestrowanie się do specjalisty nie jest łatwe. Kilka miesięcy przed zakończeniem roku wiele palcówek ma wyczerpane kontrakty i nie zapisuje już pacjentów. Dlatego w razie nasilenia dolegliwości idę na izbę przyjęć do szpitala. Na szczęście mam dobrego lekarza rodzinnego, do którego zawsze mogę się dostać – dodaje. Tymczasem trzeba pamiętać, że ryzyko zgonu z dowolnej przyczyny jest w grupie chorych na TRU 2,4-3,4 razy większe niż w populacji ogólnej. Najczęstszą przyczyną zgonów są infekcje i ciężkie zmiany narządowe. Dlatego, jak podkreśla prof. Maria Majdan, kierownik Katedry i Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, leczenie TRU u chorego powinno być w dużym stopniu zindywidualizowane i dostosowane do bardzo różnych uwarunkowań chorobowych danej osoby, skrojone na potrzeby danego chorego. - Leczenie TRU ma na celu właściwe kontrolowanie aktywności zapalnej dla zapobieżenia trwałym uszkodzeniom narządowym. Jednocześnie istotne jest minimalizowanie działań niepożądanych leków i ryzyka wtórnych infekcji – wyjaśnia prof. Majdan. Niestety, w Polsce nie ma wyspecjalizowanych ośrodków zajmujących się leczeniem tej choroby, gdzie pacjent mógłby skorzystać z porad dermatologa, nefrologa i reumatologa współpracujących ze sobą.
Aktywni chorzy
Rozwój medycyny poprawił efekty leczenia tej choroby. Pojawiają się nowoczesne leki biologiczne. Niestety, w Polsce są słabo dostępne. W latach 50. po 5 latach od diagnozy przeżywała mniej niż połowa chorych na TRU. Dziś po 10 latach od rozpoznania tocznia żyje 92% chorych. Jak podkreśla dr Maria Rell-Bakalarska ze Specjalistycznego Centrum Reumatologii i Osteoporozy Rheuma Medicuds w Warszawie, dobre leczenie daje możliwość prowadzenia aktywnego życia. Jej pacjentka wspinała się w górach w Tajlandii. Doskonałym przykładem jest też brytyjski piosenkarz i kompozytor, trzykrotny zdobywca nagrody Grammy - Seal. W młodości zachorował na TRU. Jego własny układ immunologiczny zniszczył mu skórę na twarzy. Nie przeszkodziło mu to jednak w karierze. Podobnie znany głównie z "Facetów w czerni" Nick Cannon, choć choruje na tę chorobę, razem z żoną Mariah Carey wychowuje bliźniaki i jest gospodarzem amerykańskiej wersji Mam talent. Również zmagająca się z TRU Shannon Leigh Boxx, amerykańska piłkarka, wraz ze swoją drużyną zdobyła złote medale podczas Letnich Igrzysk Olimpijskich w 2004 r. w Atenach, w 2008 r. w Pekinie oraz w 2012 r. w Londynie."
sobota, 10 listopada 2012
Jeszcze jedna dyniowa. Ankoraŭ unu kukurba.
Jeszcze jedna dyniowa czapeczka wykonana z reszty wełenki pozostałej po wykonaniu sweterka. Ankoraŭ
unu kukurba ĉapeto kiun mi trikis de la resto de la lano kiu restis
post kiam mi finiĝis mian sveteron. Tia ĉapeto estas tre rapida, unu
vespera trikado.
piątek, 09 listopada 2012
Skończony komplet. La kompleto estas finita.
Prezentowałam już chustę,
czapkę, a teraz do kompletu szal. Czapka jest w 3 nitki, szal w 2, a
chusta z pojedynczej. Włóczka to "Wool"-80% wełna. Mi
jam prezentis la tukegon, ĉapon kaj nun mi prezentas la ŝalon. La ĉapo
estis trikita de 3 fadenoj, la ŝalo de 2 kaj la tukego de 1. Ĝi estas
80% da lana fadeno.
i cały zestaw. kaj tuta kompleto.
Prawdziwy kolor na 2 zdjęciu. Vera koloro estas sur la dua foto.
sobota, 03 listopada 2012
Śliwkowa chusta. Pluma tukego.
Włóczka "Wool", chusta do czapeczki. Druty 3,5mm. Zaczęta rok temu, a skończona na 100 "Spotkaniu robótkowym". Tukego, mi komencis triki ĝin antaŭ unu jaro.
piątek, 02 listopada 2012
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz