czwartek, 28 czerwca 2012
środa, 27 czerwca 2012
wtorek, 26 czerwca 2012
Z toczniem. Kun SLE.
Kiedy wszystko boli, kiedy
nie możesz iść na spacer, bo słońce świeci, kiedy po bzdurnej czynności
jesteś tak zmęczona jakbyś przeorała pole, kiedy śpisz po 2-3 godziny,
bo spać nie możesz, kiedy do i z pracy przemykasz samochodem, byle nie
pokazać się na słonku przypomina się powiedzenie o nas toczniowcach, że
" Mieć tocznie to tak jakby mieć umysł na 5 biegu , a ciało na 1!"
Tak się czuję, a dziś znalazłam bardzo ciekawy artykuł na onecie:
O tym, że wielkie pieniądze i sława
zdrowia nie gwarantują, wiemy od dawna – nie ma tygodnia, by przez media
nie przeszła kolejna dramatyczna informacja o problemach zdrowotnych
mniej lub bardziej znanego muzyka. Czytamy i słyszymy o nowotworach,
uzależnieniach, przypadkach kardiologicznych czy ortopedycznych. Zdarza
się jednak, że nazwa dolegliwości nic nam nie mówi, choć przecież jest
przez medycynę doskonale zbadana. Powód jest prosty – schorzenie
występuje dość rzadko, jest nietypowe, mniej "popularne".
Wierne jak blizny
Każdy się chyba kiedyś zastanawiał, skąd się wzięły te wszystkie głębokie blizny na twarzy Seala. To nic innego jak pozostałość po toczniu rumieniowatym układowym (lac. lupus erythematosus), chorobie układu immunologicznego, w wyniku której organizm zaczyna niszczyć własne tkanki i komórki. Seal zapadł na nią jako dziesięciolatek, wskutek czego układ immunologiczny zniszczył mu skórę właśnie na twarzy. Mimo że chorobę udało się w porę powstrzymać, blizny pozostały, co nawet dziś bywa tematem wielu plotek i spekulacji.
- Słyszałem już o nich wszystko – śmieje się 49-letni gwiazdor w rozmowie z "The Independent". – Miały być pozostałością po starożytnym rytuale wchodzenia w dorosłość, polegającym na walce z dzikiem. Dowiedziałem się też, że zostałem brutalnie zaatakowany przez gang, a nawet że porwali mnie kosmici. Cóż, w sumie mnie to nie obchodzi. Ludzie mogą wierzyć, w co tylko chcą.
Jak dziś mówi, choć bardzo się swoich blizn w młodości wstydził, nie wyobraża sobie ich usunięcia, gdyż sprawiają, że bardzo charakterystycznie wygląda. – Jeśli miałbym coś takiego sam zaprojektować, to raczej nie zrobiłbym tego lepiej – podkreśla.
Ciało bez objawów
Seal to nie jedyny znany muzyk walczący z tym schorzeniem, nie zawsze wiąże się też ono z oszpeceniem. Dwa lata temu do choroby przyznała się na przykład 45-letnia gwiazda muzyki R&B Toni Braxton. Piosenkarka zaskoczyła tą informacją gości Spotkania Kobiet Chorych na Toczeń Rumieniowaty w Los Angeles. – Spójrzcie na mnie: tak wygląda toczeń rumieniowaty – oznajmiła ze sceny. Później tłumaczyła, że to wyznanie było jej bardzo potrzebne. – To była dla mnie ważna chwila. Niełatwo było mi podjąć decyzję o tym, by się ujawnić. Przyniosło mi to ogromną ulgę.
Dwa lata temu do choroby przyznała też Lady Gaga. – Cała moja rodzina choruje na ten typ tocznia, to jest u nas dziedziczne – wyznała w programie "Larry King Live". – Moje ciało nie wykazujące żadnych objawów, jednak testy są dodatnie. Na razie w niczym mi to nie przeszkadza, ale w najbliższym czasie muszę zacząć o siebie dbać.
1. "Having lupus is like having your mind in fifth gear and your body stuck in first"
Mieć tocznia to jak posiadać umysł na piątym biegu, a ciało uwięzić na pierwszym Havi SLE signifas, kiel havi sian cerbon je 5a kuro kaj korpon malliberigi je unua.
2. "It's the tiredness. Even if you could sleep all day and all night it wouldn't help"
To jest zmęczenie. Nawet gdybyś mógł spać cały dzień i całą noc, to nie pomogłobyTio estas mallacigo. Ecx se vi dormus tutan tagon kaj nokton, tio ne helpus.
3. "Because you look well, nobody understands the way you're filling"
Ponieważ wyglądasz dobrze, nikt nie zrozumie tego co czujesz Cxar vi aspektas bone, neniu komprenas, kion vi sentas.
4. "I was told all my symptoms were in my head. I began to think I was a hypochondriac"
Powiedziano mi, że wszystkie objawy były w mojej głowie. Zacząłem myśleć, że jestem hipochondrykiem Oni diris al mi, ke cxiujn simptomoj estis en mia kapo kaj, ke mi estas malsana nur en mia menso (hxipohxondrio).
5."It takes 2 to 3 years to get to grips with lupus, but your grasp is strengthened by contact with other people who have it"
To zajmuje 2-3 lata, aby uporać się z toczniem, ale aby go zrozumieć ważny jest kontakt z innymi chorymi Tio dauxras 2-3 jarojn, por kontroli SLE, sed por kompreni la malsanon grava estas kontakto kun aliaj homoj.
6. "I badly need a local group, giving me the opportunity to talk and meet with other people with lupus"
Bardzo potrzebuję lokalnej grupy, która da mi możliwość porozmawiać i spotkać się z innymi ludźmi chorymi na tocznia Ni tre bezonas lokan grupon, kiu donos al ni la kontakton kun aliaj homoj malsanaj je SLE
" Mieć tocznie to tak jakby mieć umysł na 5 biegu , a ciało na 1!"
Tak się czuję, a dziś znalazłam bardzo ciekawy artykuł na onecie:
Nietypowe choroby muzycznych gwiazd
wczoraj, 09:38 / OnetMuzyka 
Toczeń rumieniowaty układowy?
Martwicze zapalenie
powięzi? Choroba Leśniowskiego-Crohna albo Gravesa-Basedowa? A może…
permanentna czkawka? Seal, Anastacia, muzycy Slayera czy Pearl Jam to
też ludzie, więc i oni zapadają na różne choroby. Czasem naprawdę
rzadkie.
Seal (fot. Getty Images)
Wierne jak blizny
Każdy się chyba kiedyś zastanawiał, skąd się wzięły te wszystkie głębokie blizny na twarzy Seala. To nic innego jak pozostałość po toczniu rumieniowatym układowym (lac. lupus erythematosus), chorobie układu immunologicznego, w wyniku której organizm zaczyna niszczyć własne tkanki i komórki. Seal zapadł na nią jako dziesięciolatek, wskutek czego układ immunologiczny zniszczył mu skórę właśnie na twarzy. Mimo że chorobę udało się w porę powstrzymać, blizny pozostały, co nawet dziś bywa tematem wielu plotek i spekulacji.
- Słyszałem już o nich wszystko – śmieje się 49-letni gwiazdor w rozmowie z "The Independent". – Miały być pozostałością po starożytnym rytuale wchodzenia w dorosłość, polegającym na walce z dzikiem. Dowiedziałem się też, że zostałem brutalnie zaatakowany przez gang, a nawet że porwali mnie kosmici. Cóż, w sumie mnie to nie obchodzi. Ludzie mogą wierzyć, w co tylko chcą.
Jak dziś mówi, choć bardzo się swoich blizn w młodości wstydził, nie wyobraża sobie ich usunięcia, gdyż sprawiają, że bardzo charakterystycznie wygląda. – Jeśli miałbym coś takiego sam zaprojektować, to raczej nie zrobiłbym tego lepiej – podkreśla.
Ciało bez objawów
Seal to nie jedyny znany muzyk walczący z tym schorzeniem, nie zawsze wiąże się też ono z oszpeceniem. Dwa lata temu do choroby przyznała się na przykład 45-letnia gwiazda muzyki R&B Toni Braxton. Piosenkarka zaskoczyła tą informacją gości Spotkania Kobiet Chorych na Toczeń Rumieniowaty w Los Angeles. – Spójrzcie na mnie: tak wygląda toczeń rumieniowaty – oznajmiła ze sceny. Później tłumaczyła, że to wyznanie było jej bardzo potrzebne. – To była dla mnie ważna chwila. Niełatwo było mi podjąć decyzję o tym, by się ujawnić. Przyniosło mi to ogromną ulgę.
Dwa lata temu do choroby przyznała też Lady Gaga. – Cała moja rodzina choruje na ten typ tocznia, to jest u nas dziedziczne – wyznała w programie "Larry King Live". – Moje ciało nie wykazujące żadnych objawów, jednak testy są dodatnie. Na razie w niczym mi to nie przeszkadza, ale w najbliższym czasie muszę zacząć o siebie dbać.
Wśród
nas blogujących robótkomaniaczek też jest nas kilka. Bardzo ciekawy
wpis znalazłam u blogowej koleżanki, która nazwała się Motylem, bo my mamy taki czerwony motyl (rumień) na twarzy.
"Surfując
po necie, po raz kolejny trafiłam na kilka obcojęzycznych stronek
związanych z Lupusem. Jaka szkoda, że zarówno w Niemczech, Wielkiej
Brytanii, jak i Stanach Zjednoczonych można wspierać się wieloma
oficjalnymi stronami dotyczącymi Tocznia, są różniste stowarzyszenia,
grupy pomocy i samopomocy chorym, a w Polsce - NIC! ZERO! NUL! :/
Przytoczę kilka sformułowań, które bardzo mi się spodobały, bo - jakże one są prawdziwe.
/bardzo "wolne" tłumaczenie/ "
Przytoczę kilka sformułowań, które bardzo mi się spodobały, bo - jakże one są prawdziwe.
/bardzo "wolne" tłumaczenie/ "
SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS - HARD DO SAY, HARDER TO LIVE WITH"
Toczeń - trudno powiedzieć, trudniej z nim żyć
SLE - oni malfacile diri, sed pli malfacile vivi kun gxi.
1. "Having lupus is like having your mind in fifth gear and your body stuck in first"
Mieć tocznia to jak posiadać umysł na piątym biegu, a ciało uwięzić na pierwszym Havi SLE signifas, kiel havi sian cerbon je 5a kuro kaj korpon malliberigi je unua.
2. "It's the tiredness. Even if you could sleep all day and all night it wouldn't help"
To jest zmęczenie. Nawet gdybyś mógł spać cały dzień i całą noc, to nie pomogłobyTio estas mallacigo. Ecx se vi dormus tutan tagon kaj nokton, tio ne helpus.
3. "Because you look well, nobody understands the way you're filling"
Ponieważ wyglądasz dobrze, nikt nie zrozumie tego co czujesz Cxar vi aspektas bone, neniu komprenas, kion vi sentas.
4. "I was told all my symptoms were in my head. I began to think I was a hypochondriac"
Powiedziano mi, że wszystkie objawy były w mojej głowie. Zacząłem myśleć, że jestem hipochondrykiem Oni diris al mi, ke cxiujn simptomoj estis en mia kapo kaj, ke mi estas malsana nur en mia menso (hxipohxondrio).
5."It takes 2 to 3 years to get to grips with lupus, but your grasp is strengthened by contact with other people who have it"
To zajmuje 2-3 lata, aby uporać się z toczniem, ale aby go zrozumieć ważny jest kontakt z innymi chorymi Tio dauxras 2-3 jarojn, por kontroli SLE, sed por kompreni la malsanon grava estas kontakto kun aliaj homoj.
6. "I badly need a local group, giving me the opportunity to talk and meet with other people with lupus"
Bardzo potrzebuję lokalnej grupy, która da mi możliwość porozmawiać i spotkać się z innymi ludźmi chorymi na tocznia Ni tre bezonas lokan grupon, kiu donos al ni la kontakton kun aliaj homoj malsanaj je SLE
http://www.northeastlupus.org.uk/
piątek, 15 czerwca 2012
Bluzeczka i komplet. La bluzeto al kompleto.
"Sonata", 24 dag. Druty 3,5, tyle .... Sonata 24 dag, la trikoloj 3,5 kaj cxio...
czwartek, 14 czerwca 2012
Hipsterskie etui na synkowy telefon.
Takie określenie usłyszałam od syna i dopiero dokładniejsze wyjaśnienie przybliżyło mi termin, którego nie znałam. http://pl.wikipedia.org/wiki/Hipster
"etiu na telefon Twojego autorstwa zyskuje rzesze zwolennikow ....nikt nie ma takiego"
środa, 06 czerwca 2012
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz